20.06.2011
Interview mit Susanne Voß
Niemand hat das Recht über lebenswert und nicht lebenswert zu entscheiden
Susanne Voß ist Mutter von drei Kindern. Eines ihrer Kinder kam mit dem Down-Syndrom zur Welt. Im Interview mit FreieWelt.net sprach sie über ihren Alltag mit ihrem behinderten Sohn und die Folgen einer Zulassung der Präimplantationsdiagnostik für unsere Gesellschaft.
FreieWelt.net: Frau Voß, Sie sind Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom. Wann und wie haben Sie davon erfahren?
Susanne Voß: Ich habe durch die betreuende Ärztin von der Behinderung meines Sohnes 5 Tage nach der Entbindung erfahren. Leider hatte diese Ärztin keinerlei Ahnung von der Behinderung Trisomie 21 und hat sich in den 5 Tagen die zwischen dem Ärzteverdacht und dem Ergebnis der Blutuntersuchung lagen auch diesbezüglich nicht sachkundig gemacht. Dadurch habe ich leider nur falsche Informationen, was die Behinderung meines Sohnes anbelangt, bekommen.
FreieWelt.net: Inwiefern hat sich dadurch Ihr Leben verändert?
Susanne Voß: Leider musste ich meinen Arbeitsplatz aufgeben, um mich um meinen Sohn kümmern zu können. Ich konnte mir aber glücklicherweise damals ein Homeoffice einrichten und meinen Job als Technische Zeichnerin während der Schlafzeiten meines Kindes verrichtet. Zur Zeit bin ich gerade mal wieder selbständig und habe einige ehrenamtliche Projekte. Unter anderem betreue ich die Band Curtis Lowe, die wiederum sehr oft 'ehrenamtlich' für Menschen mit Beeinträchtigungen spielt. Daneben habe ich noch die Organisation einer Theatergruppe zu laufen. Mein Herzens-Prokjekt aber ist die "Traumdisco-Berlin" für Menschen mit Beeinträchtigungen und deren Freunde, die am 21. Oktober in Berlin-Westend ihre Tore öffnen wird. Mir ist aufgefallen, dass in dieser Zeit keine derartige Disco für unseren Sohn leicht zu erreichen ist. Also habe ich Möglichkeiten gesucht ein solches Projekt hier in der city von Berlin zu ermöglichen. Mit Hilfe einiger Freundinnen und dem Ehrenamt meines jüngeren Sohnes bei der evangelischen Gemeinde Eichenallee habe ich nun die Möglichkeit in Form der Räumlichkeiten der Teeniedisco durch die dortige Jugendarbeit und der hilfsbereiten Hände unserer Freunde gefunden. Wir freuen uns sehr darüber und danken schon hier allen Helfern und unserem Gemeindekirchenrat.
FreieWelt.net: Wie hat Ihr Umfeld auf Ihren Sohn reagiert?
Susanne Voß: Bis auf ein Bekanntenpärchen haben alle wahren Freunde und die Familie zu Benjamin gehalten, haben mitgeholfen, Fördermöglichkeiten ausfindig zu machen und Benjamins Zukunft mitzugestalten. Zum Beispiel sagte meine Mutter damals: "Dein Sohn könnte keine Arme, keine Beine oder sonstwas haben und ich würde immer stolz mit ihm spazieren gehen!". Und eine Freundin aus Italien meinte: "Du hast ein Kind, sei froh!". Diese Aussagen zogen sich durch alle sozialen Kontakte. Also habe ich mich sehr gebettet fühlen dürfen. Wir haben zusammen sechs Wochen gemeinsam um das nichtbehinderte Leben meines Sohnes geweint und danach sofort mit der Frühförderung begonnen. Benjamin hat zum Beispiel 20 Jahre an dem Universitätsprojekt der Professorin Rauh zum Thema "Down Syndrom" ab der sechsten Lebenswoche, neben Bobathgymnastik und anderen Therapieformen teilgenommen. Ich habe jedermann & -frau erzählt welche Behinderung mein Kind hat und habe durch meine Offenheit sehr viel positives Feedback bekommen und auch feststellen dürfen, dass fast jede Familie, ob Kind, Enkel, Neffe oder Cousin, ein ähnliches Schicksal zu tragen hat.
FreieWelt.net: Mit der sog. Präimplantationsdiagnostik (PID), über deren gesetzliche Regelung der Bundestag in Kürze abstimmen wird, können Embryonen noch vor der Einpflanzung in den Mutterleib auf mögliche Gendefekte hin untersucht werden. Welche Haltung haben Sie zur PID?
Susanne Voß: Ich bin der Meinung, dass das Zeugen im Reagenzglas schon ein ziemlich starker Eingriff in die Natur ist und wir genug elternlose Kinder auf unserer Welt haben, die sich über ein Zuhause bei kinderlos gebliebenen Paaren freuen würden. Klar ist, dass ein Leben mit einem behinderten Kind anders verläuft als normalerweise gewünscht. Aber wer nimmt sich das Recht heraus über lebenswert und nicht lebenswert zu entscheiden? Die Eltern sind trotz PID vor einer Behinderung Ihres Kindes nicht geschützt. Sauerstoffmangel während der Geburt, frühkindlicher Autismus und vieles mehr kann damit nicht ausgeschlossen werden!
FreieWelt.net: Welche Auswirkungen auf die Gesellschaft befürchten Sie von einer (eingeschränkten) Zulassung der PID?
Susanne Voß: Ich befürchte die weitere Selektion behinderter Menschen. Von Menschen, die wegen eines fehlenden Arms nicht auf die Welt kommen dürfen oder von Menschen mit Down-Syndrom, die noch bis kurz vor der Geburt getötet werden, weil sie der Gesellschaft 'auf der Tasche liegen' und nicht auf dem 1. Arbeitsmarkt untergebracht werden können. Zudem befürchte ich, dass das Ungleichgewicht der Menschheit immer größer werden würde. Inklusion und Integration von der Babykrippe an würden sicherlich in der heutigen und zukünftigen Jugend die Demut und den Respekt vor dem Anderen oder Andersartigen einbringen, die zunehmend in Respektlosigkeit, Brutalität und Kriminalität verschwinden.
FreieWelt.net: Was erhoffen, was erwarten Sie sich diesbezüglich von der Politik?
Susanne Voß: Ich erhoffe mir von der Politik, dass sie sich die Mühe macht mit der Basis zu kommunizieren, sich über die Zusammenhänge des AUSSORTIERENS bewusster zu werden! Um was geht es denn? Was kostet die Gesellschaft mehr? Menschen mit Beeinträchtigungen, die uns auf die kleinen Dinge des Lebens hinweisen, die keine Ansprüche an Luxus stellen, die uns liebenswert auf den Boden der Tatsachen zurückholen. Oder eine Generation, die sich verweigert und den Respekt gegenüber einer gewissen Ordnung verliert.
Ich erhoffe mir die gänzliche Umsetzung der Eingliederung von Kindern mit Beeinträchtigungen egal in welcher Ausprägung, ohne Selektion, in die Gesellschaft. Und das fängt eigentlich schon bei der Zeugung an! Das Frauen bis zur 12ten Schwangerschaftswoche entscheiden können, ob sie die Schwangerschaft unterbrechen wollen, das finde ich in der heutigen Zeit als selbstverständlich. Aber eine Selektion im Glas durchzuführen, für werdende Eltern die sich dringlichst ein Kind wünschen, empfinde ich als Eingriff in die Natur. Zum Plus gehört Minus, zum Ying gehört Yang und zu einer Gesellschaft gehören Menschen mit und ohne Beeinträchtigungen!
Vielen Dank für das Gespräch!
Das Interview führte Kerstin Schneider
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Kommentare
2.07. 9:12
Hermann Arnegger
Guten Tag Frau Voß,
ich danke Gott, wie Er Menschen wie Sie erwählt und begnadet hat, Seinen Willen kund zu tun: Immer Achtung vor dem Leben!
Ich und meine Frau haben 3 erwachsene Kinder. Wir sind vom bezüglichen Thema nicht direkt betroffen.
Mit Dank und herzlichen Grüßen
Hermann Arnegger
Bodensee
30.06. 20:34
Susanne Voß
Sehr geehrte Frau Rodenstein,
zur Künstlichen Befruchtung habe ich mich wie folgt geäußert:
"Ich bin der Meinung, dass das Zeugen im Reagenzglas schon ein ziemlich starker Eingriff in die Natur ist"
Zur PID spreche ich mich trotz Ihrer sicher leidvollen Vergangenheit weiterhin negativ aus, da ich der Meinung bin, dass man der Natur nicht NOCH mehr 'ins Handwerk fuschen' sollte und da Ihrer Aussage nach
"Gerade viele Paare, die durch künstliche Befruchtung schwanger wurden, ob mit PID oder ohne, lehnen die Abtreibung zu einem späteren Zeitpunkt konsequent ab!"
meine Empathie für das ungeborene Leben und meine Meinung unterstrichen werden, verstehe ich nicht ganz Ihren 'Einspruch'.
Mit freundlichen Grüßen
und alles Gute für die Zukunft
Susanne Voß
zu Hypatia:
"meinen Sie wirklich, dass Sie die Basis sind?"
Sie haben anscheinend meine Aussagen nicht richtig verstanden. Ich sage nicht, dass ich die Basis bin!
"Ihr Sohn hat eine Besonderheit, die bei der PID überhaupt nicht zur Debatte steht. Für das Down Syndrom brauchen wir die PID nämlich nicht."
Wer ist eigentlich wir?
So wie Sie sich ausdrücken könnte man glauben, dass die PID über Zellen mit dem Genom des Down Syndrom 'hinwegsieht'.
"Nein, die Basis, das sind die betroffenen Eltern. Und Sie gehören nicht zu diesen Eltern. Sie haben ein Kind mit einer Behinderung, die das Kind glücklich macht. Das ist etwas ganz anderes."
Ich weiß zwar nicht was Sie für eine Person sind und welches Urteil sie sich machen können, aber glauben Sie mir, ich hatte und habe in den fast 25 Jahren die ich mit der Behinderung meines Kindes lebe, sehr viele Kontakte und Freundschaften zu betroffenen Eltern mit Kindern anderer Beeinträchtigungen, aber bis heute möchte niemand von denen eine PID um die Behinderung des eigenen Kindes auszusortieren!Ausserdem hat mein Mann eine Tochter mit Autismus!
Und Ihre Meinung,
dass mein Sohn eine Behinderung hat die ihn GLÜCKLICH macht-OHNE WORTE-
Der Anmerkung der Redaktion stimme ich zu.
23.06. 23:30
Hypatia
zu Pollewetzer:
Der Betreiber dieser Seite legt doch sonst so viel Wert darauf, beleidigende Kommentare zu kürzen oder nicht zu veröffentlichen. Ich kann nicht verstehen, warum man da bei Pollewetzer eine Ausnahme gemacht hat ...
[Anmerkung der Redaktion: Der Nutzer "Pollewetzer" äußert hier seinen Standpunkt, er beleidigt aber nicht.]
22.06. 18:04
Pollewetzer
Es ist keine Frage - diese Praxis ist eindeutig dasselbe, was 1933 ff. die Nazis gemacht haben mit Ihren "unwertes Leben" Programmen! - Ob ich es VOR oder NACH der Implantation mache, wo bleibt der Unterschied? - Dahinter steht doch eh immer eine INDIVIDUALITÄT, die dieses Schicksal vielleicht sogar braucht!
21.06. 16:18
Monika Rodenstein
Sehr geehrte Frau Voß,
die PID und Kinder mit Trisomie 21 sind zwei Themen, die nicht so viel gemeinsam haben, wie es auf den ersten Blick scheint.
Jede Frau, die heute auf natürlichem Weg schwanger wird, wird während der Schwangerschaft von Ärzten und Gesellschaft mehr oder weniger dazu gedrängt, eine Nackenfaltenmessung, Fruchtwasseruntersuchung oder Choriozottenbiopsie durchzuführen - mit dem Hauptziel, Trisomie 21 zu erkennen und dann "Konsequenzen" zu ziehen. Und das zu einem Zeitpunkt, auf dem der Herzschlag und Kindsbewegungen vorhanden sind... es ist ein kleiner Mensch, über den entschieden wird!
Die PID dagegen kommt nur für Paare in Frage, die den Weg der künstlichen Befruchtung gehen müssen. Da wir selbst betroffen sind kann ich Ihnen versichern, dass niemand diesen schweren Weg wählt, der eine Alternative sieht!
Die PID mit entsprechender Auslese ist für manche Paare, die ein hohes Risiko für ihr Kind sehen, die einzige verantwortungsvolle Weise ein Kind zu bekommen.
Die Entscheidung am 2.bis 4. Tag zur PID wird getroffen über einen Zellhaufen, der zu einer gewissen Wahrscheinlichkeit (im Idealfall 20-30 %) sich weiterentwickeln kann. Bei der natürlichen Empfängnis nistet sich dieser Zellhaufen ca. am 6. Tag in der Gebärmutter ein. Dies kann durch das Tragen einer Spirale verhindert werden. Diese Verhütungsmethode ist weit verbreitet und bricht die Entwicklung zum selben Zeitpunkt ab, wie bei einer PID!
Gerade viele Paare, die durch künstliche Befruchtung schwanger wurden, ob mit PID oder ohne, lehnen die Abtreibung zu einem späteren Zeitpunkt konsequent ab!
21.06. 1:25
Hypatia
Sehr geehrte Frau Voss,
meinen Sie wirklich, dass Sie die Basis sind?
Ihr Sohn hat eine Besonderheit, die bei der PID überhaupt nicht zur Debatte steht. Für das Down Syndrom brauchen wir die PID nämlich nicht.
Es gibt andere Eltern von wirklich schwer behinderten Kindern, die teilen Ihre Auffassung nicht. Die haben oft schon ein solches Kind, das sie auch lieben, wünschen sich jedoch auch noch ein Kind, mit dem sie werden eine Zukunft haben können. Manche Erbkrankheiten sind so schwer, dass die Kraft einer Familie nicht ausreicht, um 2 Kinder mit dieser Krankheit angemessen zu versorgen ...
Nein, die Basis, das sind die betroffenen Eltern. Und Sie gehören nicht zu diesen Eltern. Sie haben ein Kind mit einer Behinderung, die das Kind glücklich macht. Das ist etwas ganz anderes.
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